Wäääääää

Så har jag förklarat för mannen (eller försökt) att jag är sorgsen, ledsen eller olycklig. Eller alltihop kanske. Den där spektrat av känslor är ju inte min starka sida och jag är rätt usel både på att hitta rätt namn på känsla, likväl som att förstå vad jag verkligen känner.

Mannen ser bara till den härliga sommar jag har haft och förstår ingenting. Átt sommaren bara var ett andhål från skiten lyckas jag inte förklara.

Orsaken till att jag känner att jag är olycklig är att jag upplever att vårt liv är skit. Att vi överlever, men inte mycket mer än så. Över allt vi gör, tänker, känner, drömmer och vill finns en fet våt filt som heter MS.
De första 6 månaderna efter diagnosen önskade jag nog dagligen att det var jag som hade fått sjukdomen. Då hade jag kunnat få bestämma vad den här sjukdomen skulle få förstöra.

Så klart är det ju inte så. Men jag kunde i alla fall få bestämma vilket jävlar-anamma jag vill ha eller inte ha. Nu sitter jag i min mans knä och får ta del av vad han råkar finna värt.
Det låter hårt, men så upplever jag det.
Sjukdomen är hans. Han vänder sig inåt. Filtrerar vad som når mig. Och så använder han mig som katalysator.

Det spelar ingen roll när jag frågar, hur jag frågar hur han mår så får jag ett av två svar.
- Jag är trött.
- Jag har ont.

Det finns ingen viktning i dessa uttalanden. Det är som om det är exakt samma lika varje dag. Inte bättre. Inte sämre. Och inte mycket mer nyanserat än så.
Ibland berättar han så klart mer om hans symptom. Och de är fler än tröttheten och ontet. Men den här tröttheten och ontet sliter ner mig som droppar på sten. En droppe i taget och hålet blir allt större.

Det finns inget jag kan göra. Jag kan inte ens få ta del av variationen. Jag VET att han har bättre och sämre dagar. Att det finns dagar då han har ganska ok med energi och då han tar tag i saker och får saker gjort. Men aldrig att jag får höra
- Idag har jag gjort en jätterolig sak, ....
Nä. Det är samma svar om dagen spenderats i soffan likväl som om han har hållt på från morgon till kväll...
- Jag är trött.

För det är ju så. När han har energi så kör han på. Inte med mig, nej, utan något eget projekt som finns i hans huvud. Han susar iväg eller är i garaget och jobbar på. När energin tar slut, dyker han upp i huset och då... ja, då är han trött.
Alla ser att han mår bättre än i höstas. Och jag upplever skillnaden som natt och dag. Men ändå får jag aldrig en endaste positiv signal eller ord.

Och detta kväver mig.
När vi diskuterade frågan att ha ett till barn, eller ta bort barnet (när vi fortfarande trodde valet var vårt) så var ett av hans argument (han hade flera argument, både för och emot)
"Får vi ett barn till så får vi skjuta på saker på framtiden"
- Vilka saker, undrade jag
"Ja, saker vi tänkt att göra nu närr barnen blivit större. Och saker bara du och jag"

Jag tänkte "Vad fan pratar du om? Vad är det för framtid du ser där vi gör saker du och jag? Du vill ju för fan inte vara med mig! Om du har ork så väljer du ju i princip ALLTID att göra något för dig"

Jag sa det inte. För jag kan ju aldrig säga såna där saker så han förstår vad jag menar. Att han ser mitt perspektiv. Utan istället ställer jag till ett hejdundrande bråk som slutar med att vi båda är ledsna och känner oss eländiga.

Jag säger inte att jag hade varit ett dugg bättre om det var jag som hade fått sjukdomen. Men jag hade fan i mig varit den som satt på makten. Han har inte varje dag som en konstant. Det är jag som får det för han delar bara med sig en jämn, våt, kvävande nivå.
- Jag är trött.
- Jag har ont.
Han har stunder när han tänker bort det onda. Han har stunder när han har ork. Men jag får varken ta del eller höra om dem.

Om jag de första 6 månaderna tänkte "Om det ändå hade varit jag" så tänker jag numera "Det här är vårt liv. För resten av våra liv"
Det kommer aldrig bli bättre. Eftersom jag inte får höra när kruvan går uppåt, om så bara för stunden. Jag får inte höra det bra som hänt på dagen. Jag får bara veta vari det landar. Och det är i samma hål varje dag. Han kör på tills det inte orkas mer.
Och då är han trött. Och har ont.

Med tiden känner jag mig alltmer hopplös.
Jag börjar vara okej med att han lägger energin någon annanstans. Då slipper jag undan en stund och kan ibland låtsas att jag mår bra.
Det är okej att inte vara fysiskt nära, för då slipper jag känna hur långt bort den riktiga glädjen är.

Jag kan inte berätta det här för honom, för han hör bara att jag inte vill leva med honom längre. Vissa stunder kan jag också tänka att det kanske är så jag menar. Men det är det inte. Jag vill leva med honom mer än något annat. Men jag vill få ta del av både bra och dåligt.
Jag kan också leva med att allt inte kan vara riktigt bra. Att vi har en tid i vårt liv där vi inte riktigt orkar med ömheten till varandra. Jag vet att jag upplevde något liknande när jag ammade. Där jag tyckte det var jobbigt med fysisk närhet till min man. Om så bara kramar. En liten kort kram, javisst. Men att vara varma och nära. Det var svårare. Jag behövde tiden för mig själv. Att få vara orörd för en liten stund.

I det här fallet är orsaken inte sammalika. Jag tror att vi båda är sorgsna, men var och en på sitt eget sätt. Vi har båda förlorat en hel del, men inte samma saker. Han han sörjer sin förlust och jag min. Och då är det svårt att dela närhet. Vi är ensamma i vår sorg och närheten känns inte som att den förenar.

Jag begär inte att allt ska vara bra. Hur kan jag göra det? Så mycket hopp och planer har grusats. Framför allt för honom.
Jag vill veta när det är dåligt. Men inte bara. Jag vill få höra om de roliga sakerna också.
I veckor har han hållt på och försökt kalibrera sin maskin i garaget. Det var gått dåligt och varit svårt. Han har kommit in sent på kvällarna ledsen och håglös.
Men så tillslut fick han ihop det. Man kan tycka att det är något att vara riktigt glad över. Och det var han säkert. Men inte så jag fick märka av det. Jag vet inte ens när den var klar. Utan jag fortsatte få samma svar

- Hur går det i garaget?
- Nä, det blev inge bra...
Det tog mig bra lång tid innan jag började ana att det som inte gick något bra faktiskt var något annat än maskinen.
- Finns det ingen du kan ta hjälp av? Du behöver ju få maskinen att fungera...
- Va? Nä, den är klar. Det var en limning som inte funkade idag.

Eh... jaha.
Och så där snurrar det på. Jag åker iväg en stund och lämnar man och ungar hemma. När jag kommer hem får jag höra hur Grodan och hans kompis inte har gått att lämna ensamma för lekarna ballar ur. Det är alltifrån att svordomar hanvänts till gud vet vad.
Jag får svårt att andas och plötsligt far det ur mig
- Varför är det så att när du är hemma med ungarna så är de så jävla omöjliga och överjävliga???? När jag är med dem är de fan i mig skitroliga

Då kryper det fram, att de hade ju gjort massa roliga saker. Han och barnen. De hade både skrattat och busat och han hade lärt Grodans kompis att simma lite grann.
Va faaaaaaaan!!!!
Varför ska det vara något så ointressant att dela med sig till mig. När ugnens morsa kommer och hämtar har mannen inga som helst problem att berätta roliga saker som skett under dagen.

Det är som om jag bara ska få veta skiten. Som om jag är den där jävla soptunnan där han kan häva ur sig allt skit han vill ha ur sig och sen kan han andas lättare.
Kvar sitter jag och känner hur taket sjunker ytterligare och väggarna kryper än närmre.

På senare tid har han försöt tänka sig för. Då kan han säga
- Jodå, det har varit en okej dag.
Fler detaljer ödslar vi inte på mig. Verkar räcka bra så.
Man får väl tacka och ta emot, eller något åt det hållet.

Jag kan så klart sätta upp ett eget liv. Fylla det med saker och personer som inte har med honom att göra. Men jag tänker att det inte riktigt är svaret på mitt problem. Och att det kanske kan vara vägen mot det där han tror att jag menar - att inte leva tillsammans.

Jag vet inte. Just nu känner jag att om en långtradare skulle möta min lilla Toyota så skulle det inte vara helt och hållet otrevligt.
Fast det säger jag ju inte högt förstås. Och menar säkert inte heller. Egentligen.